難病対策

最終更新日:2018年8月13日

 難病とは原因不明で治療方法が未確立で後遺症を残すおそれが少なくない疾病をいいます。
 国や都が指定している難病に関して、医療費を助成する制度があります。詳細は難病等の医療費助成制度のページをご覧ください。(B型・C型ウイルス肝炎治療の医療費助成は難病の医療費助成制度と異なりますので、B型・C型肝炎ウイルス肝炎治療医療費助成制度のページをご覧ください。)
 小児慢性特定疾病にかかっている児童に関しても指定された疾患での医療費を助成する制度があります。詳細は小児慢性特定疾病医療費助成のページをご覧ください。
 また、
 新宿区では難病患者の方や小児慢性特定疾病児童、そのご家族の方を対象にさまざまな事業・サービスを実施しています。

難病情報・窓口

サービス等の問合せ・申請窓口

 基本的には、お住まいの地域の保健センターで受け付けています。

制度(サービス)に関する問合せ

● 障害者総合支援法に基づくサービス(制度)
 障害者福祉課 支援係(新宿区役所本庁舎2階 電話:03-5273-4583)へお問合せください。
障害者の方の日常生活を支援するホームヘルプや生活介護等を行っています。詳細は、障害者福祉課のホームページをご覧ください。

 

難病に関する情報

下記の団体で難病に関する様々な情報を紹介しています。

相談・情報提供などのサービス

相談支援サービス

難病療養相談(機能回復訓練・食事指導等)
  新宿区内にお住まいの難病患者様ご本人やご家族の方で希望する方に、専門医による長期療養生活上の相談を行っています。
 (日時・会場・申し込み先は毎回、広報しんじゅくでお知らせします。/予約制)
  また、必要に応じて、理学療法士によるリハビリ指導や栄養士による食事相談なども行っています。

保健師による相談
  新宿区内にお住まいの難病患者様ご本人やご家族の方に対して、療養上必要な相談を行っています。(随時)
  ⇒ お住まいの地域の担当保健センターへ、ご連絡ください。

日中活動支援・情報提供

パーキンソン体操教室・リウマチリハビリ教室
 理学療法士や専門医が実技やレクリエーション等を組み合わせながら指導します。
 (日時・会場・申し込み先は毎回、広報しんじゅくでお知らせします。 )

難病の講演会・講座
 パーキンソン病講演会やリウマチ講座および神経難病の音楽療法講演会など、専門医等による難病に関する講演会を開催します。
 (日時・会場・申し込み先は毎回、広報しんじゅくでお知らせします。)

利用できる制度

心身障害者福祉手当
 難病等医療費の助成を受けている方を対象に月額15,500円の手当を支給します。所得や年齢などによる制限等があります。
  ⇒ 詳細は、障害者福祉課相談係へお問合せください。(新宿区役所本庁舎2階 電話:03-5273-4518) 

在宅難病患者医療機器貸与・訪問看護
  都内にお住まいで、難病医療費助成の対象疾病を主な原因として、在宅療養生活で吸入器・吸引器を必要としていて、主治医の同意を得ている方に対して、東京都が吸入器・吸引器の貸与を行います。
 また、新宿区内にお住まいで、貸与を受けている方に対して、ご希望により週1回看護師を派遣します。(派遣には条件があります)
  ⇒ お問合せ・申請は、お住まいの地域の担当保健センターへ、ご連絡ください。

在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護(東京都の制度)
 都内にお住まいで、難病医療費助成の対象疾病を主な原因として、在宅療養生活で人工呼吸器を使用している方で、訪問看護ステーション等が訪問看護療養費等による算定とは別に行う訪問看護を実施することが必要であると医師が認めた方に対して、東京都と委託契約を締結している訪問看護ステーション等から訪問看護師を派遣します。
  ⇒ お問合せ・申請は、お住まいの地域の担当保健センターへ、ご連絡ください。

在宅難病患者一時入院事業(東京都の制度)
 家族等の事情により在宅で一時的に介護を受けられなくなった場合に緊急に入院できるよう体制を整えています。
  ⇒ お問合せ・申請は、お住まいの地域の担当保健センターへ、ご連絡ください。

小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業

 新宿区にお住まいで、下記に該当する小児慢性疾患児に対して、在宅での日常生活の便宜を図るため、日常生活用具を給付します。

 対象となる方
  ●小児慢性特定疾病医療受給者証を所持している方
  ●在宅療養可能な程度に病状が安定していると医師が判断する方
  ●児童福祉法、障害者総合支援法等の同様の施策の対象とならない方
  ●給付希望品目の対象である方
   以上4点の条件をすべて満たす方が対象となります。
 
 ⇒お問い合わせ・申請は、お住まいの地域の担当保健センターへ。 

本ページに関するお問い合わせ

新宿区 健康部-保健予防課
保健相談係
電話:03-5273-3862  FAX:03-5273-3820

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